Un nouvel outil aide les patients à planifier leurs soins en cas de maladie grave
Un nouvel outil en ligne qui aide les gens à préparer un plan en cas de maladie grave a vu son utilisation multipliée par mille avec la propagation de la COVID-19 cette année.
Le Dr Daren Heyland
Le Plan Well Guide, mis au point par Daren Heyland, MD, FRCPC, intensiviste à l’Hôpital général de Kingston et professeur de médecine et d’épidémiologie à l’Université Queen’s, permet aux gens de planifier les soins médicaux qui leur conviennent, à eux ou à leurs proches.
« Dans 90 % des cas, les gens sont trop mal en point pour prendre des décisions au sujet de leurs soins lorsqu’ils sont gravement malades. Nous (les médecins) devons alors nous adresser aux membres de leur famille, ce qui peut être éprouvant pour eux. Il est beaucoup plus simple de prendre de telles décisions lorsqu’on connaît les souhaits du patient », affirme le Dr Heyland.
Comment le guide a vu le jour
L’idée du Plan Well Guide remonte à il y a quatre ans; la belle-mère du Dr Heyland avait alors 92 ans. « Elle avait eu une belle vie et était prête à quitter ce monde lorsque l’occasion s’est présentée », a-t-il écrit dans un récent billet de blogue.
« Je travaillais à la conception de nouveaux outils ayant pour but d’aider les gens à clarifier leurs valeurs authentiques, ou ce qui est important pour eux s’ils tombent gravement malades. J’ai donc senti que c’était un bon moment d’en faire l’essai avec ma belle-mère », relate-t-il. Ils ont écouté une vidéo sur la réanimation cardiorespiratoire et ont discuté en détail des différentes options possibles. Ils sont ensuite « arrivés ensemble à la conclusion que la désignation “C1” [mesures de confort seulement] lui conviendrait le mieux. »
Le Dr Heyland (à gauche) en compagnie de sa femme, ses parents et ses sœurs, ainsi que de son beau-frère.
Dr. Heyland wrote a brief consult letter to his mother-in-law’s family physician, Dr. Alice Bailey at the Bigelow Fowler Clinic in Lethbridge, explaining the process he went through with her that resulted in this recommendation.
“I thought that was the end of my interaction with Dr. Bailey. However, a few weeks later, I got a request from Dr. Bailey via my mother-in-law. She was asking if I would consider going through this process for her other older patients.”
Le Dr Heyland a fait parvenir une brève note de consultation au médecin de famille de sa belle-mère, la Dre Alice Bailey de la Bigelow Fowler Clinic de Lethbridge, pour lui faire part de sa recommandation et lui expliquer le processus dans lequel il s’était engagé avec elle pour y arriver.
« Je pensais que mes interactions avec la Dre Bailey se limiteraient à cette note. Toutefois, quelques semaines plus tard, ma belle-mère m’a transmis une demande de sa part. La Dre Bailey voulait savoir si j’envisagerais de mener ce processus avec ses patients âgés. »
Cliniques
Le Dr Heyland et sa femme, son assistante de recherche à l’époque, ont offert plusieurs cliniques sur le sujet à Bigelow Fowler.
Le Dr Heyland précise que, durant ces cliniques, les gens voulaient souvent avoir de multiples discussions sur des points communs pour qu’ils se sentent préparés et bien informés. Ils voulaient notamment « comprendre la différence entre les soins intensifs, les soins médicaux et les soins de confort. »
« Certaines personnes ne désirent vraiment que des soins de confort. D’autres veulent quitter ce monde en douceur… Nous devons nous assurer qu’elles sont informées. »
C’est pourquoi le guide est un puissant outil; tous les renseignements nécessaires s’y trouvent. Les patients et leur famille peuvent le consulter et s’y reporter au besoin tout au long de leur réflexion. Il les accompagne aussi pas à pas dans le processus de planification une fois leur décision prise.
Mise à l’essai et rétroaction
Le nouvel outil a été lancé publiquement au début de 2019. Il a gagné rapidement en popularité durant la pandémie « parce que les gens sont sensibilisés maintenant », précise le Dr Heyland. « Il était difficile d’obtenir leur attention en 2019. »
Le Dr Heyland a mené un essai contrôlé randomisé pour montrer comment son guide pouvait aider à la fois les patients et les professionnels de la santé. « L’essai a révélé que les gens sont satisfaits de l’outil et le recommanderaient à d’autres, a indiqué le Dr Heyland. Il a aussi reçu l’aval des médecins, dont les conversations avec les patients y ayant eu recours étaient de plus haut niveau. »
« Cet outil aide à préparer les patients afin que les médecins puissent se concentrer sur leur traitement. »
